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罕見疾病食譜出爐 


每天限蛋白質攝取量20-30克、每餐飯菜要用量匙去計算食物中的蛋白質、每天面對自己的飲食要緇銖必計、斤斤計較,真的是非常地辛苦,心中那番雜陳的滋味,總是無人知曉。

罕病基金會執行長曾敏捷指出,先天性代謝異常病患需要終身嚴格控制食物攝取,目前國內常見的食品,多未經過專業的食品成分分析,亦缺乏相關諮詢,因此,罕見疾病基金會花了一年的時間,委託台北榮民總醫院營養部及小兒部,共同研究編撰一套完整而適用於罕病病患的醫療飲食手冊,包括五種國內常見的代謝異常疾病:苯酮尿症(Phenylketonuria , PKU)、楓糖尿症( Maple Syrup Urine Disease, MSUD)、高血氨症( Hyperammonemia )、高胱胺酸尿症( Homocustinuria )及白胺酸代謝異常(Disorders of Leucine Catabolism)。

台北榮總營養部主任章樂綺說明,這份飲食指導食譜共分為三大部分:除了提供五種病類所需的低蛋白食譜,更收錄了加工調理食品、市售零食、飲料、調味料及香辛料等貼心的低蛋白食譜建議,是該食譜的一大特色之一。此外,食譜中還詳細整理標註可食用食物的資料庫,家長們可依據病患所需整理出可食用的食物種類,標示出各類食物中所含胺基酸含量、蛋白質含量及熱量等,亦收錄醫師及營養師們對疾病之診斷、治療、營養照顧及注意事項等,是結合醫療專業且相當實用的完備食譜。

另外美食專家陳鴻為病童端出一道道健康美食,阿鴻上菜果然不同凡響,不論是大朋友、小孩子,都爭相目睹這位手藝好的超人氣代言人。陳鴻不時的請教現場示範的營養師,該如何計算食材的比重多寡,才能符合先天性代謝異常病童們的需要。由於許多疾病都是蛋白質代謝出了問題,所以,必須小心控制飲食中蛋白質的攝取。在陳鴻與許營養師的說明下,每一道色香味俱全的食物可提供較高的熱量,補充病患所需的熱量,而又符合低蛋白的需要。

最後,罕病基金會執行長曾敏捷,台北榮總營養部主任章樂綺及小兒部牛道明醫師期望,這份罕見疾病飲食指導手冊,可以讓父母們幫孩子準備食物時不再煩惱,同時也讓這些蛋白質代謝出了問題的孩子們,吃得營養又健康。


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野百合的春天

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  • MM
  • 您好,以下是行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站gene.bhp.doh.gov.tw,上面除了苯酮尿症外,也有許多資料對孕婦媽咪很有幫助,供您參考並分享給大家
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