野百合的春天

罹紅斑性狼瘡 手腳「凍」輒紫黑

　手腳一天到晚冰冷嗎？小心紅斑性狼瘡找上妳！一名18歲女大學生，一入冬手腳就凍的像冰塊，手指末端還會變白甚至變成紫黑色，只好天天戴手套，更不敢跟人握手寒暄，後來抽血診斷發現竟是紅斑性狼瘡。
　中山醫學大學附設醫院免疫風濕科主任魏正宗說，前陣子寒流來襲，這名女患者雙手戴著手套就診，脫下手套，一看，她的雙手看來像低溫凍傷般出現紫紅斑塊，一觸碰溫度像冰塊。媽媽也說，女兒罹病後，因為怕被人說「妳的手凍的像冰塊」，個性變得畏縮。

　魏正宗說，由於病患手腳末端出現不正常的類似血管炎症狀，經過抽血檢查，終於發現是罹患紅斑性狼瘡併發血管炎。目前她已接受傳統類固醇治療超過兩個月，四肢末端血管炎症狀初步獲得控制，沒有繼續出現紫斑甚至發炎潰爛狀況。

　由於傳統類固醇治療易造成的水牛肩、月亮臉等負作用，考量病患還年輕，魏正宗為她爭取目前正進行人體試驗、預計明年上市的新藥免費測試。

　魏正宗指出，紅斑性狼瘡是種自體免疫系統失調造成的疾病，好發於16到40歲年輕女性，男女發病比例為1:9；因為症狀不典型，許多人因為容易疲倦、蛋白尿、身上有紅疹、臉上有紅斑等不同症狀，看了皮膚科、腎臟科、腸胃科，最後才發現自己原來是罹患自體免疫疾病。

　台灣目前已經有許多新藥引進台灣，包括一年只要打兩次靜脈注射的免疫標把療法「莫需瘤」、每個月靜脈注射一次的「抗B細胞療法」，取代傳統的類固醇等藥物，不會出現水牛肩、月亮臉等副作用，雖然目前健保尚未給付，每年須自費16到40萬不等，但民眾可以探尋各大醫學中心有新藥免費測試機會治療。